大凉山的“渐冰人”直播教网友画画

  直播间里,李晓艳用一只手抬起另一只手,吃力地把石头放在桌子上,准备教观众画一只雄鸡。

  她今年39岁,是四川凉山喜德县冕山镇民主村人,一名进行性肌营养不良患者,医学上俗称“渐冰人”。据统计,我国患该类罕见病者共达7万余人。

【图说:李晓艳在石头上作画】

  十年在外漂泊,身体每况愈下,前几年她回到家乡。去年,阿里巴巴乡村特派员臧圣宏来到喜德,他找到李晓艳,希望用互联网让他们看到生活的光。如今,李晓艳已经转战新战场:开淘宝店、写文章、做直播,教全国各地的罕见病患者们画画,圆了自己的教师梦。

  “渐冰人”追梦心碎

  身患罕见病,李晓艳从小身体经常出现磕碰、跑步跑到一半因为没有力气而摔倒,上楼梯因为台阶太多而感到膝盖疼痛。17岁时,因为学校老师一句无心之语,李晓艳终结了自己的求学生涯。她来到凉山州府西昌,一边求学,一边打工。也是在这一阶段,她第一次在医学上被确诊为“进行性肌营养不良”患者。

  “我的梦想是成为一名人民教师。”李晓艳感慨道。当时,她希望自己考取教师资格证,回家乡当老师,“拿一个铁饭碗”。但当她真正拿到教师资格证时,她的手已经抬不起来了,“觉得人生一下子漆黑一片,望到头的感觉。”

  据了解,进行性肌营养不良症是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,使行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力的疾病,医学上将之形象地称为“渐冰人”。

【图说:臧圣宏(左)和李晓艳展示石头画】

  正在四川凉山喜德县担任阿里巴巴乡村振兴特派员的臧圣宏得知了李晓艳的情况。

  臧圣宏出身大西北,少年时期一路从西北小城考到东部沿海发达地区,而后定居上海。尽管习惯了大城市的车水马龙,但对乡村“很有感情”,于是他在公司自愿报名加入乡村特派员,经过层层选拔,不远万里来到喜德县当乡村特派员,希望把互联网带到乡村和老乡身边。

  一天,当地干部们跟他提到一个叫李晓艳的人“在石头上作画画得特别好。”画画出彩并不稀奇,打动臧圣宏的是作画者“渐冰人”的身份。“这个病不影响她的大脑。反而,有一些患者是很聪明的。”看过那些栩栩如生的画,他想用互联网帮助这位“生活的勇士”。

  在互联网重新找回生活热爱

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