引言:据统计,全世界有超过 1000?万人患有克罗恩病或溃疡性结肠炎。这两种疾病被统称为炎症性肠病(IBD),主要影响消化系统,导致肠道组织发炎、溃疡且易出血。严重患者可出现肠梗阻、穿孔甚至癌变。
尽管 IBD 可以通过药物和手术等方法暂时控制,但目前还没有找到明确的病因及可以治愈的治疗方法。
东部战区总医院的普外科主任医师龚剑峰觉得,结合年轻化的发病趋势,IBD 患者可能面临着比肿瘤患者更大的压力:「发作、缓解、发作、缓解、手术、发作…很多患者终生都掉进了这个循环。」
5.19是世界炎症性肠病日,几位医生向我们讲述临床遇到的故事。
生活在甘肃的老陈抚养了四个孩子,家庭十分困难。自确诊克罗恩病以来,老陈已经历了两次手术,目前仍处于肠外造口状态。然而最近老陈却跟龚剑峰商量着想把造口袋放回去,因为有造口很影响工作,「最近一年没有存下钱」。
连最近这段时间就诊的钱,也是老陈通过各种各样的渠道去借钱,甚至去借高利贷才凑到的。借一万块钱,一年要还 3600。
老陈问龚剑峰有什么好办法,但龚剑峰也觉得没有两全其美的办法,「我能做的事情,就是尽可能在治疗费用上能省一点是一点。」
之前,龚剑峰遇到过一个病情已经十分严重的溃疡性结肠炎患者,因为缺了一万块钱不能做全结肠切除手术。家人不帮他筹钱,他就只能辗转于各个急诊,刚从这家医院踏出,就又踏进那家医院。
尽管龚剑峰已经反复告诉患者「可以先开刀,之后再把手术费补上」,患者最终还是因为这一万块钱,决定不做手术。
对 IBD 患者来说,穷也是一种病症,它像利刃摧毁着患者的人生,同时也刺向患者自己。「我不知道那个患者最后的结局怎么样,但经济压力下的选择,容易带来并不好的结果。」
治疗本身的开销只是一方面,决定能不能手术、要不要手术的,还有更多更为复杂的现实因素。
在 IBD 患者中,抗拒手术的患者不在少数。在 IBD 患者间,甚至有着叫做「誓死不做手术群」的病友群。
IBD 的手术总体来说时间历程比较长,在这个过程中,一系列问题就会随脱轨的生活而来。
在龚剑峰就职的东部战区总医院,有许多从遥远的北方来南京做临时造口的患者。因为 IBD 患者术前术后都要做好营养支持,手术前后都需要三个月的疗养时间,加起来就是半年。