作者:深圳卫健委
很多人都说,血液科承载了医院一半的眼泪。
一些凶险的血液病,往往找上人生画卷刚刚展开的年轻人,甚至是才来人间几年的孩子。
▲《我不是药神》里戴三层口罩的白血病患者
《我的白大褂》曾经讲过这样一个故事:
7岁,本该是一个无忧无虑玩耍的年纪,然而强强已经跟疾病“战斗”了好几百个回合。
强强是一名重型地中海贫血患者。躺在血液肿瘤科里的他,小小的身体插着数不清的管子。消毒的时候,强强疼得捂着嘴大哭,但依然拼尽全力不乱动。
▲图源:《我的白大褂·王牌科室》
懂事得让人心疼。
如今,这个坚强的小男孩已经顺利完成骨髓移植,出院了。
然而,不是每个重型地贫患儿都像强强这样幸运。如果一直找不到高度相合的骨髓,他们就只能靠终身输血治疗。
就像一场看不到终点的马拉松。
“每隔20天,我必须带孩子去医院输血。否则,他就会像一辆没油的汽车,随时停止呼吸。”一位重型地贫男孩的母亲说,“深圳所有医院我都去过,只要哪个医院有血,我就会第一时间带着儿子赶过去。”
这样的日子,她已陪着孩子走过10年。
▲图源:天才捕手计划
也有其他类型的血液病患者,来不及等到与自己相合的骨髓,在绝望中匆匆写下对世界的告别信。
为什么找到一个与自己相合的骨髓那么难?为什么愿意捐献骨髓的人这么少?
01
“被骂”和误解
一个骨髓捐献联络员的日常
“我警告你,不要打我儿子的主意。如果你再敢找他,我跟你没完!”
张琳叹了口气,默默锁上手机屏幕。这种遭到对方父母劈头盖脸一顿骂的“破事”,她早不是第一次遇见了。
这不是什么狗血偶像剧情节,而是张琳的工作日常。
在深圳市血液中心,张琳专门负责联络潜在的造血干细胞捐献者(即骨髓捐献者)。被误解,是她的家常便饭。
别说思想传统的老一辈了,很多人自己听到造血干细胞移植的另一个名字——骨髓移植后,都会吓得连连摇头。
“很多人告诉我:献血可以,捐骨髓就算了。”张琳说。
采骨髓?听起来就痛!万一采完后我元气大伤,恢复不了怎么办?
因为老百姓的误解和恐惧,造血干细胞捐献当年刚起步时,在全国都举步维艰。
2001年8月,深圳出现首位造血干细胞捐献者,从第1例到第100例,整整用了十年。迄今也才582例。