口述 |余仲华（化名）
在儿子因病去世后，作家马原对此事评价说，“他就是寿数尽了”。听到这句轻描淡写的话，我很愤怒。在马原儿子身上，我看到了自己，我跟他一样有马凡综合征，一样被父亲忽视了病情，一样等到病发而生命垂危。
不同的是，那个只有13岁的男孩去世了，而我幸运地活了下来。我现在33岁，很想告诉马原和一些家长，不要自欺欺人，孩子得病就该带他去看医生。在我看来，马凡综合征不是绝症，定期检查、及时手术，是可以正常生活的。
◎ 马凡综合征（Marfan syndrome）是一种遗传性结缔组织疾病，患者其中一个特征为四肢、手指、脚趾细长，该病的主要危害在于心血管病变。/ 受访者供图
01
离死亡不到1毫米
我的手指比其他女孩显得纤长，很多人都问我是不是弹钢琴的。但一直以来，我都没往疾病的方向想，从小时候到成年，我的身体也没太大不适。父亲从来没有告诉过我，我有马凡综合征。我默认他是一位农民，见识不多，他后来辩解说，是为了给我一个无忧无虑的童年，而且没想到我会这么早就发病。
直到2018年10月，那次突然发病差点直接就要了我的命：
那一晚，忍了一天头疼的我连晚饭都没有吃，早早上床躺下了。到10点多的时候，我想起来去洗漱，当用胳膊支起身体的一瞬间，突然感觉胸口传来一阵撕裂般的剧痛。
我心里想，难道是岔气了？再吸一口气，又一次剧痛，就像被一位武林高手一脚踹到十米外的墙上再滚落在地，然后持续不断地用刀刺着胸膛。
朋友住在隔壁，于是陪我打出租车去最近的医院。在车上，我那一半还算冷静的意识，使我哆嗦着拿出了手机搜了起来：急性胸痛的疾病有哪些？答案有气胸、主动脉夹层、心梗、肺栓塞。
到医院只有10分钟车程，护士给我量了血压——高压100，低压35。如此低的血压，护士还怀疑是血压计坏了。急诊大夫听说我没吃晚饭，用手指按了下我的胃，说没准是肠胃炎。话音未落，我突然觉得想吐，立刻跑去垃圾桶旁大吐特吐起来。
等我回去的时候，医生已开好了检查单，要朋友带着我去做几个检查。做心电图时，我已经痛到脱不下连裤袜，是护士用剪刀剪开的。等做上心脏彩超后，医生刷地站起来朝外喊：“来两个人，快！推张担架床，把她抬上去。”
我说：“大夫，没事，我能自己走。”